témoignage

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# 08/07/2009 à 06:03 Roselyne
A huit ans, mes parents m’ont amenés chez le médecin pour une consultation bénigne qui m’a découvert un « souffle au cœur ». De là, mes parents m’ont fait subir des examens plus poussés qui ont décelés une malformation congénitale cardiaque qui occasionnent des troubles du rythme (tachycardie ventriculaire). Je vis tout à fait normalement et suis suivie très régulièrement jusqu’à l’âge de 13 ans où mes problèmes de tachycardie s’aggravent. Je commence alors à prendre un traitement béta bloquant et suis dispensée de sport à l’école (parce que l’école ne vous permet pas d’avoir des capacités différentes des autres !). A 23 ans, les crises de tachycardie s’aggravent encore, mon traitement béta bloquant est augmenté et on m’envoie à l’hopital faire un test pour « adapter au plus juste mon traitement ».
Et lors de ce « test » je me sens bien puis une douleur immense saisie tout mon corps.
On m’apprends alors que je viens de faire une fibrilation ventriculaire et qu’on a du me réanimer (c’était ça la douleur, le choc électrique) . Mais on me dit que j’ai « énormément de chance, ça aurait pu m’arriver dans la rue et là, peut être personne pour faire quelque chose pour moi ! ».
On me laisse seule dans une chambre d’hopital avec mes questions et mes peurs et un staf médical arrive. Ils se parlent entre eux autour de moi comme si je n’étais pas là : « on implante dans une semaine ».
On implante quoi je demande ?? un défibrillateur.
Mais là encore j’ai de la chance, « ça coute 20.000 Euros et ce n’est pas pris en charge par la sécu, c’est l’hopital qui le prendra en charge sur son budget » !!!
J’ai peur mais avec tout ce que me dit l’équipe médicale je me sens cependant coupable. Coupable de quoi ? d’oser dire tout fort que j’ai peur de remettre ma vie entre les mains d’un appareil, peur d’avoir ce corps étranger en moi, peur de mourir, peur que ce défibrillateur que j’aurai à vie et qui se change tous les 6 ans environ, un jour, avec notre système de santé je doivent le payer et que je ne puisse pas et enfin coupable de me sentir aussi mal alors que toujours selon cette équipe « j’ai beaucoup de chance » !!
Aujourd’hui, le temps a passé et j’ai pris du recul, aujourd’hui je suis effectivement persuadée avoir eu beaucoup de chance. Pourquoi Erwann et tous les autres n’ont pas eu cette chance ? Pourquoi on lésine à acheter des DEA et à former les gens pour s’en servir ? Pourquoi il n’y a pas de dépistage systématique des pathologies cardiaques en amont ?
Je fais ce témoignage pour vous montrer que « ça n’arrive pas qu’aux autres et pas qu’aux personnes agées » et pour sensibiliser les politiques s’ils venaient à me lire : demain ça peut être vos enfants, vos petits enfants, alors pouvez-vous, en 2009, continuer à vous mettre la tête dans le sable ??
Bravo Corinne et toute votre famille pour ce que vous faites, vous avez beaucoup de courage…
Je souhaite que votre combat aboutisse pour que d’autres personnes aient la même chance que moi si ça leur arrive dans la rue.
# 29/07/2009 à 08:21 corinne
Roselyne,

je te remercie, d'avoir témoigné, et surtout d'être présente tout les jours pour me soutenir, je crois que sans tout ton soutien, et celui de Nathalie que tu ne connait pas mais qui est aussi adorable que toi, je n'aurait pas tenu le coup, et pourtant il faut que je le fasse, il y a trop de vie à sauver.
Éviter à d'autres parents de souffrir comme nos le faisons, donner une 2èmes chances, à d'autre enfants, celle que nos petits non pas eu, et qui son parti dans le déni total, de personnage sans scrupule,qui travigerse toujours à voter une loi qui pourrait sauver tant de vies!!!
Je t'embrasse bien fort ma rose.
Corinne
# 26/05/2010 à 16:27 gigi
bjr,et merci a Corinne,pr m'avoir guidée sur ton témoignage,on a tjrs 1 pincement au cœur qd on lis des mesgs comme le tiens, ma fille Tiphany est porteuse d'1 déf depuis le 11 mars 2010, c très lourd a porter, autant pr elle ke pr ns, et tjrs cette peur k'elle rechute, je ne vis +,a ce jr ns n'avons tjrs pas eues les résultats du syndrome QT long,je te donne le nom de mon groupe ( A toutes les personnes porteuse d'un défibrillateur ) j'espère être amie avc toi et surtt ke tu puisse me rassurer sur cette nouvelle vie, c vrai ke je me dit ke ma puce a eue aussi de la chance, je pense a Erwan, ki lui comme d'autres enfts n'ont pas eue cette chance, alors courage et a très bi1tot Gigi ...
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